Die Eh­ren­amts­ar­beit der Björn-Schulz-Stiftung

Von F. Prinz- Dannenberg

Die of­fi­zi­elle Eh­ren­amts­ar­beit der Björn-Schulz-Stif­tung gibt es seit 1997.

Sie wird zur­zeit von Frank Ewers geleitet.

Clau­dia Dinse ist Lei­te­rin der Stiftungskommunikation.

Ins­ge­samt 225  Eh­ren­amt­li­che küm­mern sich in zwei Be­rei­chen um die ih­nen Anvertrauten:

Da ist zum ei­nen die Un­ter­stüt­zung durch 120 Eh­ren­amt­li­che in der Kü­che, im Gar­ten, in der Klei­der­kam­mer oder die Hilfe beim Som­mer­fest in den Räu­men der Björn-Schulz- Stif­tung in Berlin-Pankow.

Da ist zum an­de­ren der am­bu­lante Kin­der­hos­piz­dienst, der von 100 wei­te­ren Eh­ren­amt­li­chen ge­leis­tet wird. Er um­fasst die eh­ren­amt­li­che Be­glei­tung jun­ger Men­schen mit le­bens­be­droh­li­chen und le­bens­ver­kürz­ten Er­kran­kun­gen bis zu de­ren 27. Lebensjahr.

Diese Er­kran­kun­gen sind zum Bei­spiel Stoff­wech­sel­er­kran­kun­gen, früh­kind­li­che Schä­di­gun­gen, ko­gni­tive Ein­schrän­kun­gen, auch Epi­lep­sie und Krebs.

„In Deutsch­land gibt es ca. 50 Tau­send er­krankte Kin­der, drei- bis fünf­tau­send von ih­nen ster­ben jähr­lich“, so Clau­dia Dinse, die Lei­te­rin der ÖA der Björn-Schulz-Stif­tung. Jähr­lich wer­den 15 eh­ren­amt­li­che Fa­mi­li­en­be­glei­ter aus­ge­bil­det, de­ren Al­ter zwi­schen 19 bis 83 Jah­ren liegt.

Zur­zeit wer­den zwi­schen 500 und 600 Fa­mi­lien in Ber­lin und Bran­den­burg von ca. 105 aus­ge­bil­de­ten Eh­ren­amt­li­chen be­treut. Die Aus­bil­dung in Theo­rie und Pra­xis dau­ert ein gu­tes Jahr. Die Be­glei­tung um­fasst be­son­ders auch das Ein­be­zie­hen der Ge­schwis­ter und der El­tern. Denn durch die Dia­gnose ei­ner le­bens­be­droh­li­chen Er­kran­kung än­dert sich das ge­samte Le­ben für die Familien.

Die Eh­ren­amt­li­chen un­ter­stüt­zen El­tern, Ge­schwis­ter und die Haupt­amt­li­chen (Ärzte, Seel­sor­ger, So­zi­al­ar­bei­ter, Kran­ken­schwes­tern und –pfle­ger) in der Palliativversorgung.

Frank Ewers, Re­fe­rat Ehrenamt

Sie be­glei­ten ih­ren Schütz­ling auch in den Son­nen­hof- das Kin­der­hos­piz der Björn-Schulz Stif­tung in der Ber­li­ner Wil­helm- Wolf – Straße. Hier kön­nen El­tern die Ent­las­tungs­pflege für ei­nige Wo­chen in An­spruch neh­men. Ih­nen ste­hen fünf Ap­par­te­ments be­son­ders in der Fi­nal­pflege zur Ver­fü­gung. Ge­mein­sa­mes Es­sen der Kin­der mit den Pfle­gern und Eh­ren­amt­li­chen, ge­mein­sam la­chen oder ein­fach nur Wärme ge­ben ge­hö­ren im Son­nen­hof ebenso dazu wie der Be­such von Schü­le­rIn­nen und Schü­lern ei­ner be­nach­bar­ten Grund­schule, die zum Sin­gen kom­men. „Die Kin­der und Ju­gend­li­chen,“ so F. Ewers, „ge­hen sehr be­wusst und vol­ler Stärke mit ih­rem ei­ge­nen Tod um.“

Ziel sei es aber, dass die Kin­der zu Hause ster­ben kön­nen, „dass sie so viel wie mög­lich an ei­nem nor­ma­len Le­ben teil­ha­ben kön­nen mit al­ters­ge­rech­ten An­ge­bo­ten“ (F. Ewers).

Im Um­kehr­schluss wird der Ein­satz der Eh­ren­amt­li­chen von der Björn-Schulz-Stif­tung hoch geachtet:

Es gibt Aus­tausch­tref­fen mit Su­per­vi­sion, es gibt Pra­xis­tref­fen mit Wei­ter­bil­dungs­an­ge­bo­ten, es gibt die Ver­zah­nung zu den Haupt­amt­li­chen und es gibt eine wert­schät­zende Dan­kes­kul­tur für die Eh­ren­amt­li­chen: da­mit das, was das Le­ben der jun­gen Pa­ti­en­ten schö­ner macht, wei­ter­hin in gu­ten Hän­den der Eh­ren­amts­ar­beit ist!